de aanloop naar de operatie
een raar soort
twilight zone
Hoi, ik ben Sonja en ik heb een hoor-uitdaging. Ik neem je graag mee in mijn avontuur dat ‘een CI’ heet. Tot horens! 😉
Wie ben ik?
Sonja Lozeman
42 jaar
uit Hengelo
De feiten
Draag sinds 2005 hoortoestellen
en krijg op 03-08-2023 een CI.
Hoe zit dat nou?
Al jaren ben ik in meer of mindere mate bezig met de voorbereiding op wat er komen gaat. Sinds 2005 draag ik mijn eerste hoortoestellen en elke 5 jaar kwam er een nieuw, verbeterd en vaak van de nieuwste snufjes voorzien, nieuw paar in mijn oren. Tot vorig jaar…
De aandoening die ik heb is een wat ze noemen progressieve variant van gehoorverlies. Anders dan de naam doet vermoeden ben je hiermee dus behoorlijk ‘in de aap gelogeerd’ want in plaats van progressie te maken wordt het alleen maar steeds slechter. Niet van de ene op de andere dag, maar heel geleidelijk. En hoe erger het hoorverlies, hoe meer impact een decibel minder heeft op wat je nog kunt horen en wat niet.
Stukje historie
Zonder al teveel op de details in te gaan, een klein stukje historie. In mijn familie is deze aandoening geen vreemde. Ik ben opgegroeid met een dove moeder en bij ons thuis werd altijd heel dui-de-lijk ge-praat (goed articulerend dus, even voor de beeldvorming) zodat mijn moeder via spraakafzien kan ‘horen’ wat er wordt gezegd. Zelf heb ik in mijn jeugd niet persé hinder ondervonden van slechthorendheid. Dat kwam pas later… Behalve op momenten van verkoudheid. Dan zat er direct een vissenkom om mijn hoofd. Je kent het vast. Maar dan x 10 zeg maar.
Tot aan mijn studie aan de kunstacademie in Kampen kon ik nog prima uit de voeten zonder hoortoestellen. Dacht ik… tot het moment kwam dat het me teveel moeite en vooral energie kostte om alles te volgen.
Een afspraak bij de KNO werd gemaakt en ik kreeg een recept voor hoortoestellen. Maar je bent pas 24? Ja, wow! Sexy he?
Ik ging naar mijn vrienden (want zo zie ik ze inmiddels bijna…) van Schoonenberg en kreeg mijn eerste ‘in het oor (IHO) toestellen’. Super ‘discreet’, lekker onopvallend, je ziet ze bijna niet!
Achteraf gezien was deze hele discretie helemaal kl•te… want waarom zou je je schamen voor je uitdaging? Slechthorendheid is onzichtbaar en denken dat je het met alle moeite zo moet houden, want hey, niet echt sexy, is een grote fout. Maar dat is een ander verhaal. Focus!
Ik kreeg hoortoestellen en er ging een wereld voor me open! Ik kon weer goed verstaan en ik voelde me fantastisch!
Het einde of een nieuw begin?
Inmiddels zijn we bijna 20 jaar en 4 (zeg maar 5) paar hoortoestellen verder en het einde is in zicht. Alhoewel… het einde? Het zou zomaar een nieuw begin kunnen betekenen!
Want ik krijg een CI!
ok, maar Waarom bloggen?
Mensen die mij kennen weten dat ik ‘best wel goed’ ben met taal, woorden en het op papier zetten van gevoel en gedachten. Ik heb hier zelfs in zekere zin mijn beroep van gemaakt. Ik ben nogal beeldend ingesteld en ik denk dat dit mede komt door mijn hooruitdaging en het feit dat vroeger bij ons thuis altijd heel veel ‘schriftelijk’ ging, zodat mijn moeder het ook kon volgen. Denk aan notities en krabbels maken tijdens telefoongesprekken, kattebelletjes op tafel als je even weg was (want ja, bellen kon niet, er was nog geen internet én dus ook geen Whatsapp), moeilijke woorden of zinnen opschrijven als het niet over kwam. Dat soort dingen.
Orde in de chaos
Ik hou er ook ontzettend van om mijn gedachten te ordenen op papier. Als ik ingewikkelde of uitgebreide opdrachten heb, of er staat iets belangrijks te gebeuren, maak ik altijd lijstjes, briefjes en als er een idee oppopt schrijf ik het op papier of maak ik er een schetsje van.
Zo ook nu… in de aanloop naar de operatie merk ik dat mijn hoofd weer overstroomt van to-do’s, niet vergeten, informatie, heeeel veel informatie, aaarrghh…! Om soms gek van te worden. Mijn werk zit erop, alles is geregeld. (Shout-out naar mijn collega Marloes. Echt een topper!) Eigen administratie gedaan, laatste facturen gestuurd en alle opdrachten voor nu afgerond. Ik zit nu in een soort rare twilight zone tussen het normale leven en de operatie in. Dus ik dacht ik ga het van me af schrijven!
“Ik zit nu in een soort rare twilight zone tussen het normale leven en de operatie in.”
Niet alleen voor mijzelf
Ook omdat er zóveel lieve mensen zo enorm met mij meeleven leek het mij fijn om iedereen via deze weg te kunnen bijpraten. Dus, lieve lezer, dit is mijn avontuur! Ik ben enorm positief ingesteld en hoop dan ook op de allerbeste uitkomst. Tot die tijd neem ik je graag mee in dit hele gebeuren. Tenminste…. als je het leuk en interessant vindt. 😉
Wat is een CI?
CI is de afkorting voor Cochleair Implantaat. De cochlea is het slakkenhuis. In een gezond slakkenhuis bevinden zich ongeveer 15.000 haarcellen die geluidstrillingen verwerken. Daar waar hoortoestellen (ik hou niet van het woord ‘gehoorapparaten’ ;)) het geluid versterken zodat het weer hoorbaar wordt, zorgt een CI ervoor dat geluid op een andere manier wordt verwerkt. Een CI versterkt het geluid niet, maar zet het om in elektrische signalen die in het slakkenhuis worden doorgegeven aan de gehoorzenuw. Hierdoor kan, als je slakkenhuis het niet meer doet, toch weer geluiden waarnemen. Deze geluidswaarneming is anders dan die van normaal horenden. Een CI verandert, net als een gewoon hoortoestel, niets aan de doofheid zelf.
Hoe werkt een CI?
Een microfoontje vangt de geluiden op (1) en het signaal gaat via een snoertje (2) naar de spraakprocessor (3). De spraakprocessor is een microcomputer die de opgevangen geluiden omzet in een elektrische pulsen. De zendspoel stuurt de pulsen via radiogolven naar de ontvanger (4). De microfoon, processor en zendspoel zitten aan de buitenkant van het hoofd. De ontvanger (4) is het begin van het inwendige deel onder de huid. Het buitenste en het binnenste gedeelte van de CI zijn dus draadloos met elkaar verbonden. Een magneetje in de zendspoel en de ontvanger zorgt ervoor dat de zendspoel op de goede plaats op het hoofd blijft zitten. De elektrische pulsen worden vervolgens door de gehoorzenuw en je hersenen omgezet naar geluid (5).
Omdat je met een CI opnieuw geluid moet verwerken in je brein moet je na de implantatie revalideren door middel van spraaktherapie. Vier weken na de operatie wordt de processor pas aangesloten en kan het nieuwe horen langzaam beginnen. Er volgt een heel traject van oefenen, afstellen, oefenen, nog meer afstellen, oefenen, oefenen, oefenen, enz. Je hersenen moeten van het nieuwe geluid weer bekend geluid gaan maken en je moet weer gaan wennen aan allerlei geluiden die je een hele tijd niet meer hebt gehoord. In mijn geval is het zo dat ik altijd gehoord heb met behulp van hoortoestellen. Maar ik zeg altijd maar zo: “Je hoort niet wat je niet hoort.” Met andere woorden; ik hoop dat ik straks weer dingen ga horen waarvan ik vergeten was dat ze er zijn. (Hallo buren! 😉 )
Wanneer kwam ik voor een CI in aanmerking?
Omdat er in mijn oren ook een verbening ontstaan is van de gehoorbeentjes (in feite iets ingewikkelder, maar daar zal ik je niet mee lastigvallen) is er in 2020 geprobeerd om mijn gehoor te verbeteren door de verdikking te verwijderen en een prothese te plaatsen. Bij het openen van mijn oor kwam de chirurg erachter dat de aangezichtszenuw in de weg lag om deze ingreep te kunnen doen. Helaas dus onverrichterzake het spul weer dicht gemaakt. Geen verbetering. En het andere oor opereren zat er ook niet in! Een enorme teleurstelling en… ik voelde de bui al hangen. Dit was een van de weinige mogelijkheden. De volgende, en laatste optie, is een ingrijpende. Je krijgt waarschijnlijk een CI.
Een afbeelding van Stichting Hoormij.
Maar eerst nieuwe hoortoestellen
Maar eerst gaan we nieuwe hoortoestellen aanmeten en dan kijken we wel even hoever we komen. Nou, dat duurde ongeveer een halfjaar. Een nieuwe hoortest gaf aan dat een CI nu een serieuze overweging is. En zo ging ik vorig jaar het CI-traject in. Een uitvoerig traject met vele testen, MRI-scans, afspraken met artsen, logopediste, evenwichtsonderzoek, psychologische test (ja echt) en uiteindelijk op 03-05-2023 het verlossende woord… “Er zijn geen aanwijzingen om het niet te doen. Je komt in aanmerking voor een CI!” En of ik meteen even een merk en kleur kon uitzoeken. 🙂 (In de tussentijd had ik al mijn research al gedaan, andere merken hoortoestellen getest, een flink aantal keer bij Schoonenberg de deur plat gelopen, lezingen bijgewoond, blogs gelezen, Facebookgroepen, lotgenoten, enz. enz.)
De papieren werden getekend en ik kom op de wachtlijst. Gelukkig heeft mijn allerliefste vriendin en steun in spannende dage, Kim, zich opgeworpen als zogenaamde Co-therapeut en gaat ze mij helpen met het hele CI-traject. Ik kan niet onder woorden brengen hoe dankbaar ik ben dat deze vrouw al bijna 25 jaar in mijn leven is! We spreken af dat augustus of september wel een fijne periode zou zijn en maken onze wens kenbaar aan de arts. Prima. Wordt genoteerd. Het grote afwachten gaat beginnen!
En dan op dinsdag 11 juli het verlossende bericht! Op donderdag 3 augustus gaat het gebeuren. Ik moet me om 07:00 uur in de ochtend melden op de afdeling. Wauw! Dat is over 3 weken al. Mijn hart slaat een slag over en de adrenaline giert door mijn lijf. Yes! Mega spannend maar toch zo super veel zin in. Het gaat gebeuren!
Daar waar ik een paar dagen eerder zie: “Ja ik sta op de wachtlijst. Het kan elk moment zo zijn. Maar het kan ook nog wel september worden hoor. Ja je weet toch, vakantie enzo…” Mispoes! Meteen begin augustus ga ik onder het mes en komt er een Cochleair Implantaat in mijn hoofd!
De vrijdag erop krijg ik een afspraak binnen voor een kennismaken met de chirurg. Of ik maandag even langs wil komen…. Owja! Ik was heel even vergeten dat het Radboud UMC nu mijn agenda beheert. 😉 Maar alsof het zo moest zijn heeft Kim die dag toevallig vrij en gaan we vol goede moed weer in het autootje naar Nijmegen.
We ontmoeten de man die het allemaal gaat doen. Dokter Mylanus. Een ontzettend aardige, rustige én grappige man. Ik heb er helaas geen foto van maar hij droeg klompen met bloemetjes. Want… zo zei hij zelf. “Die worden tenminste niet gestolen op de OK!” Ik hou nu al van deze man.
Hij vertelt heel rustig en duidelijk over wat hij gaat doen. “Voor mij is het een soort van routine, maar voor jou is het anders. Heb je nog vragen of weet je alles al?” Of ik nog vragen heb. Volgens mij heb ik mijn huiswerk buitenproportioneel goed gedaan en ik vertel de beste man dan ook dat ik natuurlijk niet weet wat ik niet weet! Hij moet lachen en vertelt rustig verder. Over boren, frezen, bot verwijderen en hechtingen. Over drukverband en rustig aan doen en een week later even fotootje komen maken. Prima. Doen we. Owja, en of ik toch nog even langs Radiologie wil lopen. Even een foto maken van de huidige stand van zaken onder de dakpan. Dan kan hij ondertussen alvast even de juiste ingang opzoeken in mijn hoofd. Tuurlijk! Geen probleem! Zo gezegd, zo gedaan. Even later staan we met de CT-scan in de spreekwoordelijke pocket en vol goede energie weer buiten. Opgelucht en gerustgesteld. Appeltje, eitje. 😉
Op naar het centrum van Nijmegen voor een goede lunch en koffie! Klein detail… Het is een dag vóór de Nijmeegse Vierdaagse losbarst. De stad is een groot bierfestijn, met barren, tribunes, podia en veel mensen. Heel veel mensen. En lawaai! “Sorry, wat zeg je?!” Maar dat is weer een heel ander verhaal!
Op naar 3 augustus!!
Dit is een animatiefilmpje van Advanced Bionics. Het merk CI dat ik straks ga krijgen.
Deze muurschildering kwam ik tegen toen ik in 2020 ook een nachtje in Nijmegen verbleef, voor de eerste operatie. Erg toepasselijk én dubbelzinnig. If you know, you know… 😉
#FEITJES
Hoortoestellen
KNO-bezoeken
Hoortesten
Blogs
Vragen? Graag!
Mijn doel met dit blog is om meer bekendheid te krijgen over slechthorendheid, en dan met name onder jonge mensen. En over het fenomeen Cochleaire implantaten. Ik wil het taboe doorbreken dat hoortoestellen en hoorproblemen alleen voor oude oma’s zijn of mensen die op een festival met de boxen hebben staan knuffelen. Want nee… Hoorproblemen zijn van alle leeftijden. Ze zijn onzichtbaar maar laten we het uit dat donkere hoekje halen. Dat is mijn doel.
Ik zou het fijn vinden een reactie van je te horen en heb je een vraag? Laat het me weten. Hieronder… of een appje. Want hey, appen kan altijd!
Tot horens!
Liefs, Sonja
Heb je mijn blog gelezen?
Wil je het Delen?
Graag!
Ik zou het leuk vinden om je reactie te lezen.
Wat een prachtig geschreven blog, zusje! Je schrijft geweldig, en dat is duidelijk te zien in wat je hier hebt neergezet. Ik ben trots op je en ik weet zeker dat alles goed komt! X Erik
Trots op oe 💪😉🥰❤️🎉 Sonja, je bent een topper. Prachtig opgeschreven en wat ben jij toch goed met woorden. Het is zeker spannend allemaal en je staat er niet alleen voor, samen met alle lieve mensen om je heen gaan we dit met elkaar beleven. Ik heb er alle vertrouwen in. Groetjes marloes
Trots op je Sonja! Wat een spannende tijd. En wat heb je dat mooi geschreven ik ga je volgens. En natuurlijk appen. Heel veel succes!!! 😘
Hoi Sonja, prachtig verteld, heel aangrijpend en duidelijk!
Veel succes 3 augustus!
Fijn dat je ons mee laat leven!
Goedgoan! Je kunt het!!
Lieve zwaai
Gerdien
Hey Sonja, heel veel sterkte en succes enzo morgen!! Ik heb je nog gelezen en heb nu een beter beeld van jouw hele traject. Mooi omschreven!
Ik houd je blog in de gaten, zodat we op de hoogte blijven! Tot snel!
Good goan 😘
Bloemklompen, die man is te vertrouwen 😁
Hey sterkte 🍀
Sonja, heel veel succes😃.
Dikke knuffel Wendy
Wat mooi en duidelijk geschreven ❤️ Hopelijk gaan andere mensen hier ook veel aan hebben. Heel veel succes en natuurlijk spreken we elkaar (zelfs nu nog, ghehe) Ben trots op je Sonneponnie! 🥰
Erg mooi gedaan zusje en het leest zo lekker weg! 😅 Uiteraard via deze weg ook heel veel succes gewenst! We staan voor je klaar en we zullen duimen donderdag. Tot morgen.
Mooi en duidelijk verhaal Sonny! Fijn om zo een beetje te volgen.
Morgen is het zover, toi toi toi toppertje!
Dikke kus en knuffel (ook aan m’n zussie 😉) vanuit Italië.
😘😘 Es
Dag Sonja,
Het is een mooi geschreven blog en kijk uit naar jou nieuwe verhalen.
En succes morgen!
Dag Sonja, wat goed geschreven en informatief blog! Ik heb sinds anderhalf jaar een CI en heel goede ervaringen in het Radbout. Zeer deskundige en betrokken mensen. Ik wens je veel succes morgen!
Hoi Sonja,
Ik herken heel veel in jou verhaal, ben zelf nog in het begintraject voor een CI. Probeer ook veel info te verkrijgen van alles en iedereen…
Ik wil je graag blijven volgen om het resultaat te lezen…
Heel veel succes morgen!
Hi Sonja,
Het is donderdagnacht. Vandaag heb jij je operatie gehad. Ik hoop dat alles goed met je is naar omstandigheden!
Ik sta zelf op de wachtlijst voor ergens in oktober. In tegenstelling tot jou ervaar ik deze periode niet zo positief. Ben erg bezig met het horen zoals ik het nu ken los te laten. Ben daar best wel verdrietig over ondanks het feit dat ik uiteraard dagelijks tegen mijn gehoorbeperking aanloop (zo kon ik vandaag een uitvaartdienst totaal niet volgen omdat de roger select op de lessenaar niet goed in verbinding was met mijn hoortoestel). Ik sta achter mijn besluit, maar zou willen dat ik er wat makkelijker mee om zou kunnen gaan. Hoe dan ook, nog even en dan is mijn proces ook weer in een andere fase, want dat is het, je doorloopt verschillende fases.
Fijn dat je een blog bent gestart; er is behoefte aan ervaringen te lezen!
Wie weet begin ik er ook wel één.
Ik wens je alle succes met je revalidatie!! Blijf zo heerlijk positief!
Met een groet,
Esther
Hey Sonja, net van Marloes gehoord dat de operatie goed verlopen is. Wat fijn voor je💪🏻 Ze heeft me je blog ook doorgestuurd dus ga je zeker volgen. Succes met de revalidatie en tot snel🍀
Fantastische blog!!!! Ik ga hem aanbevelen!!!!!!! Blijf heerlijk schrijven en ik wens je volgende week maandag een zeer succesvolle eerste aansluiting toe (fitting). Ik volg heel graag mee 🙂